A- A A+

Uncategorised

Inleiding:

De doelstellingen van de vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) vereisen dat persoonsgegevens en gevoelige persoonsgegevens worden beheerd (opgeslagen) en verwerkt (gebruikt voor specifieke doeleinden).

Dit beleidsdocument beschrijft welke gegevens worden beheerd, hoe ze worden verwerkt en de procedures die u kunt volgen om uw gegevens te beheren, wijzigen of wissen en hoe te handelen bij problemen.

1) De doelstellingen en activiteiten van PAS vereisen dat persoonsgegevens worden beheerd en verwerkt; voor de belangenbehartiging van mensen met (een vermoeden van) autisme door middel van activiteiten voor PAS-leden en voor niet-leden is registratie van persoonsgegevens per activiteit onontbeerlijk (zoals registratie voor deelname aan een gespreksgroep). Daarnaast zijn er activiteiten waarvoor verwerking van bijzondere persoonsgegevens noodzakelijk kan zijn (zoals verzamelen en analyseren van behoeften, positieve en negatieve ervaringen van mensen met autisme).

2) Om het beheer en verwerking van persoonsgegevens doelmatig te maken worden meerdere groepen gedefinieerd in het kader van het AVG beleid. Per groep worden de volgende persoonsgegevens beheerd en verwerkt door PAS:

Leden: Naam & contactgegevens (mail, adres, telefoon), lidmaatschapsgegevens (betalingen, lidmaatschap andere patiëntenorganisaties, gebruik van specifieke diensten van PAS, activiteiten die voor PAS worden verricht).

Vrijwilligers: Naam & contactgegevens (mail, adres, telefoon), gegevens gerelateerd aan de activiteiten die voor PAS worden verricht, financiele gegevens (ivm onkostenvergoedingen).

Niet-leden die van onze diensten gebruik maken (zoals verzoeken on informatie per telefoon/email): Naam & contactgegevens (mail, adres, telefoon), beschrijving van en datum waarop de dienst die werd gebruikt.

Nieuwsbrief-abonnees: Naam, contactgegevens (mail, en -voor zover opgegeven- adres, organisatie, telefoon)

Overigen: van donateurs, sponsoren en andere (rechts)personen waarmee PAS samenwerkt kunnen contactgegevens opgeslagen worden.

3) Delen van gegevens

PAS zal geen persoonsgegevens ter beschikking stellen aan of delen met anderen. Uitzondering zijn de persoonsgegevens die u met dat doel heeft gegeven (bijvoorbeeld: kortingen bedongen als PAS-lid) of waarvoor expliciet toestemming is verleend (bijvoorbeeld: het geven van uw emailadres aan een geïnteresseerde).

In openbare communicatie (website, nieuwsbrief) wordt -waar identificatie noodzakelijk is- een persoon met naam & voornaam aangeduid tenzij de persoon dit anders heeft aangeven.

Ook voor gegevens waarvoor toestemming is gegeven om ze te delen kan de eigenaar  ten alle tijden verzoeken om te stoppen met het delen van alle of een gedeelte van de persoonsgegevens.

4) Bij de te verwerken gegevens beschouwt PAS de volgende gegevens als bijzondere persoonsgegevens: verstrekte medische gegevens (zoals een autisme-diagnose of het vermoeden daarvan), persoonlijke behoeften en voorzieningen ivm met autisme (zoals deelname aan een gespreksgroep of contactdag)

5) Bewaartermijn.

Gegevens worden zolang bewaard als noodzakelijk is voor het beheer van de vereniging en de zorgvuldige afhandeling van de activiteiten van PAS.  Daarna worden de gegevens geanonimiseerd tot een voornaam/voorletters en geboortejaar.

Leden: Contactgegevens worden uiterlijk 7 jaar na het beëindigen van lidmaatschap of na het gebruik van de dienst verwijderd. Uitzondering zijn de persoonsgegevens die samenhangen met statutaire besluiten (bijvoorbeeld bestuursleden, geroyeerde leden, oud-leden met betalingsachterstand).

Vrijwilligers: Persoonsgegevens worden uiterlijk 10 jaar na het beëindigen van de vrijwilligersfunctie geanonimiseerd.

Gebruikers van diensten: Persoonsgegevens worden uiterlijk 1 jaar na het gebruik van de dienst geanonimiseerd.

Nieuwsbrief: Persoonsgegevens worden uiterlijk 1 jaar na het beëindigen van gebruik van de dienst gewist.

Overigen: Persoonsgegevens worden niet gewist

6) Dienstverleners:

PAS werkt met derden voor het verlenen van diensten. Deze dienstverleners beheren of verwerken ook persoonsgegevens. PAS kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele incorrecte verwerking van persoonsgegevens door deze dienstverleners.

De volgende dienstverleners worden gebruikt door PAS.

RABO bank: Financiële transacties worden door RABO beheerd.

SumUp: pin- en creditcard betalingen op conferenties en informatiemarkten vereisen opslag van betalingsgegevens van de persoon.

PCextreme: de provider die PAS gebruikt voor het hosten van de website en download sites. De host kan gegevens verzamelen over het gebruik van de website door de gebruikers van de websites

DropBox: de opslag van alle gegevens die door/met PAS vrijwilligers moet worden gedeeld bij het beheer van de verenging en het organiseren van activiteiten.

MailChimp: de Nieuwsbrief van PAS wordt verzorgd door MailChimp. Hierbij worden de gegevens opgeslagen die nodig zijn om aan te melden bij de nieuwsbrief en gegevens die door MailChimp worden verzameld bij het versturen en bekijken van nieuwsbrieven.

7) Toegang tot gegevens

PAS werkt met vrijwilligers om haar doelstellingen te bereiken. Sommige van deze vrijwilligers hebben toegang nodig tot (bijzondere) persoonsgegevens om hun taken te kunnen uitvoeren.

De toegang tot gegevens wordt beperkt tot diegenen die de gegevens redelijkerwijze nodig hebben (voorbeeld: de penningmeester moet kunnen vaststellen of alle leden hebben betaald en contact met hun kunnen opnemen).

Alle PAS vrijwilligers die persoonsgegevens beheren en verwerken onderschrijven het AVG beleid en hebben een AVG verklaring getekend om zich te houden aan een minimum aan eisen.

8) Inzage, wijzigen en verwijderen van persoonsgegevens. 

U kunt inzage opvragen, uw gegevens laten wijzigen of verwijderen door het sturen van een email aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Leden van PAS sturen hun verzoek aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Na het verwijderen van uw gegevens kunt u geen rechten meer ontlenen aan de overeenkomst die u met PAS had.

9) Klachten:

Bij zorgen over of problemen met het AVG beleid en de verwerking van uw gegevens door PAS kunt u contact opnemen met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

PAS heeft een vertrouwenspersoon

PAS organiseert al bijna twintig jaar activiteiten voor leden (en niet-leden) en we hebben veel ervaring met respectvolle en veilige omgang. Het is voor de deelnemers haast vanzelfsprekend hoe je met grenzen omgaat en dat aan elkaar uitlegt als dat nodig is. Maar niet iedereen is in staat om dat terplekke of achteraf te bespreken met de betrokkenrn(persoon of organisator) en goed af te handelen.

Dat is de reden dat we bij PAS een vertrouwenspersoon hebben aangesteld. Bij de vertrouwenscontactpersonen kun je terecht met vragen die je niet gemakkelijk stelt of waarvan je bang bent dat er niet goed op gereageerd gaat worden. Dit geldt voor alle leden, vrijwilligers en deelnemers aan PAS activiteiten.

Wanneer kun je terecht bij de vertrouwenspersoon?

Als je vragen hebt over, of te maken hebt met volgende soorten ongewenst gedrag
- Verbale agressie (zoals schelden, schreeuwen, treiteren)
- Fysieke agressie (zoals vastgrijpen, slaan)
- Psychische agressie/intimidatie (zoals dreigen, chanteren, achtervolgen, pesten)
- Seksuele intimidatie (zoals opmerkingen maken, aanrakingen, aanranding en verkrachting)
- Schending van de privacy (zoals doorvertellen van verhalen, email, of foto’s op social media)

Met te maken hebben bedoelen we: als slachtoffer, als getuige en als beschuldigde.

Wat doen de vertrouwenspersonen?

Zij luisteren naar je verhaal en helpen je zoeken naar mogelijkheden om de situatie op te lossen. Informatie wordt strikt vertrouwelijk behandeld. Zij doen niets wat je niet weet.
De vertrouwenscontactpersonen kunnen je helpen bij het indienen van een klacht bij de persoon, vereniging of politie. Maar gewoon even praten kan ook.
Zij geven voorlichting over ongewenst gedrag, zorgen voor adequate opvang van degene die klachten heeft over ongewenst gedrag, zoeken naar een informele oplossing en staan de melder/beschuldigde terzijde bij het indienen van een formele klacht.
Zij zijn bevoegd, met in achtneming van de nodige vertrouwelijkheid, melder, beschuldigde en/of andere betrokkenen aan te horen en informatie in te winnen voor zover dit voor de uitvoering van hun taken noodzakelijk is. Ze zijn bevoegd om voor de uitoefening van hun werkzaamheden advies in te winnen bij deskundigen.

Vertrouwelijkheid

Dat het in bepaalde situaties belangrijk kan zijn om ook andere personen bij een vraag of probleem te betrekken of elders advies te vragen zal duidelijk zijn. Dit natuurlijk altijd in samenspraak en in goed overleg. Met de inhoud van de gesprekken die er tussen jou en de vertrouwenscontactpersoon zal vertrouwelijk worden omgegaan.

Verantwoordelijkheid

De activiteiten van de vertrouwenscontactpersonen vallen onder de verantwoordelijkheid van het dagelijks bestuur van PAS. Bij het afsluiten van het jaar, of indien nodig tussentijds, rapporteren de vertrouwenscontactpersonen aan de voorzitter of er meldingen zijn geweest, van welke aard deze meldingen waren en hoe voortgang en afsluiting hebben plaatsgevonden. In deze rapportage zullen geen namen genoemd worden.

Wie zijn de vertrouwenspersonen?

Op dit moment is er één vertrouwenspersoon
Barbara de Leeuw
Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Download het protocol

Kompas gaat weer van start!

We hebben weer diverse mensen gevonden die wel een uitje, wandeling, muzeumbezoek of iets dergelijks wil organiseren.

De komende tijd is dat bijv. op 8 maart Wandelen in Oud Drimmelen en op 13 juni Bezoek aan het Louwman museum

Mocht je zelf een activiteit hebben om samen met mede-autisten te ondernemen (eventueel met partners?) laat het dan weten op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

"Waar zou -volgens u- autismeonderzoek naar moeten gebeuren?"

De onderzoeksagenda autisme (OZA) onderzoekt wat de onderzoeksbehoefte van volwassenen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers is. Dit is belangrijk onderzoek want er was in Nederland nog geen grootschalig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar onderzoeksbehoeften. Het was daarom ook niet duidelijk of het bestaande onderzoek goed aansluit op die behoeften.

PAS is één van de initiatiefnemers en werkt hierin samen met de NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR). PAS is de penvoerder en diende namens de samenwerkingspartners de subsidieaanvraag bij ZonMW in.

In 2018 heeft het OZA projectteam de open antwoorden van 923 geënquêteerden geanalyseerd en 25 onderzoeksthema’s geïdentificeerd. Deze zijn gerapporteerd aan ZonMW, dat veel projecten voor autismeonderzoek en -ontwikkeling subsidieert. Het volledig onderzoek is te downloaden van de OZA website. De resultaten zijn op meerdere (wetenschappelijke) congressen in binnen- en buitenland gepresenteerd.

In 2019 startte een vervolgproject, OZA-2, dat tot doel heeft om de resultaten verder te verspreiden en detailonderzoek te doen.

  • De belangrijkste resultaten worden toegankelijk gemaakt voor een groter publiek zodat zij een beter geïnformeerde eindgebruiker van kunnen onderzoek zijn. Zie de OZA website (in aanbouw).
  • Het nieuwe onderzoeksprogramma van de Akademische Werkplaatsen Autisme (2020-2022) moet zo goed mogelijk aansluiten op de belangrijkste geïdentificeerde thema’s.
  • De thema’s kunnen beter worden begrepen als de achtergrondgegevens van de geënquêteerden bekend zijn. Welke thema’s noemen bijvoorbeeld vrouwen of ouderen met autisme.

 

 

 pie

Figuur 1: Verdeling van het aantal geenqueteerden dat een thema noemde (695 volwassenen met autisme)

Dit jaar begint PAS ook met andere activiteiten. Een wandeling is er een van.

Op 8 maart wordt er een wandeling gemaakt in de polders van Drimmelen (NB) van ca. 18 km.

Vanaf onze startlocatie lopen we rechtstreeks naar Hooge Zwaluwe. Verderop komen we langs Oud-Drimmelen. Een gehuchtje dat nog uit 9 huizen bestaat.
Je passeert De Moer, een voormalige poldermolen uit 1911, die nu als woonhuisdienst doet. Vervolgens wandelen we langs twee kreekrestanten, die door de Sint-Elisabethsvloed van 1421 ontstonden.

Twitter @ PasNederland