A- A A+

Uncategorised

PAS-Ledenpanel

De vereniging PAS-Nederland (een organisatie voor en door autistische volwassenen) heeft onder andere als doel het behartigen van de belangen van normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe.

Met het oog op dit doel werd in mei 2020 het PAS-Ledenpanel opgericht. Inmiddels is dit panel uitgegroeid tot ca. 65 actieve leden. Zij zijn allemaal graag bereid hun stem te laten horen als respondent binnen verschillende vormen van wetenschappelijk onderzoek.
Het mes snijdt hierbij uiteraard aan twee kanten: PAS biedt onderzoekers tegelijkertijd een handige, laagdrempelige ingang om snel aan geschikte respondenten te komen.

Het PAS-SiOpanel

Naast het leveren van respondenten vindt PAS-Nederland het belangrijk dat ervaringsdeskundigen ook al direct betrokken worden bij de verschillende fases van ontwikkeling van niéuw wetenschappelijk onderzoek en bij het analyseren & interpreteren van de verkregen onderzoeksdata.
(Student-)onderzoekers blijken soms nog een verouderd of stigmatiserend beeld te hebben van wat autisme is.
Vragenlijsten worden soms zo onduidelijk of onlogisch opgesteld, dat ze (door mensen met autisme) nauwelijks in te vullen zijn. Bijvoorbeeld omdat bepaalde antwoordopties ontbreken die voor de doelgroep relevant zijn. Het in december 2021 opgerichte PAS-SiOpanel bestaat uit ca 8 ervaringsdeskundigen die allen beschikken over de hiertoe benodigde vaardigheden/competenties.

PAS-Nederland denkt met beide panels een goede ingang te bieden om tot participatieve, gelijkwaardige samenwerking met wetenschappelijk onderzoekers te komen.

Wil je als volwassene met autisme ook je stem laten horen? En ben je al lid van PAS-Nederland of bereid om dat te worden?
Ben je (student-, junior- of senior-)onderzoeker en zou je graag bijvoorbeeld je onderzoeksdesign willen voorleggen aan ervaringsdeskundigen en/of gebruik willen maken van het PAS-Ledenpanel?

Neem in beide gevallen geheel vrijblijvend contact op met:
Annelies Meuleman (Coördinator PAS-SiO): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Algemene info over PAS-Nederland: www.pasnederland.nl

 __________________________________________________________

Samenwerken in participatief onderzoek

Annelies Meuleman (Ervaringsdeskundige) en Laura Nooteboom (Senior onderzoeker) hebben vanuit twee jaar intensief met elkaar samenwerken binnen een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme in Nederland een document geschreven over Samenwerken in participatief onderzoek.
De samenwerking tussen ervarings-deskundigen en onderzoekers binnen het project kende in het eerste jaar vele hobbels en we waren het er beiden over eens: dit moet in de toekomst beter.
We kozen ervoor om onze krachten vanuit onze beide invalshoeken te bundelen en onze visie op goede samenwerking op papier te zetten.
Met dit document, én een prima onderlinge samenwerkingsrelatie in het verdere verloop van het project, als eindresultaat. 

Het document in .pdf

____________________________________________________

Interview met Laura Nooteboom en Annelies Meuleman over 'Samenwerken in Participatief onderzoek' in het Autisme Magazine zomer 2022

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.

Planning onder voorbehoud en onderhevig aan wijzigingen. Houdt hiervoor de website in de gaten.

Planning 2023

Informatie over wat contactdagen inhouden vindt u hier.

Op de hoogte blijven van de PAS Contactdagen? Kom bij de PAS groep op WhatsApp.

Interesse om zelf mee te doen als vrijwilliger aan een bestaande contactdag of een nieuwe contactdagplaats? Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Momenteel zoekt PAS (aanvullende) vrijwilligers voor de contactdagen: Eindhoven, Gouda, Dordrecht, Haarlem, Goes.

De volgende contactdagen zijn gepland (ze zijn defnitief als ze blauw zijn en je kunt er op door klikken):

 

2023
(onder voorbehoud)

07 jan    Leeuwarden
14 jan    Eindhoven    Verplaatst naar 17 juni
21 jan    Purmerend
28 jan    Zwolle
04 feb    Dordrecht    Verplaatst naar 22 april
18 feb    Weert
04 maa  Alkmaar
12 maa   Utrecht (zondag)
18 maa   Breda
01 apr    Sneek
08 apr    Den Bosch
22 apr    Dordrecht
29 apr    Arnhem
6 mei     Almere
13 mei   Groningen
20 mei   Maastricht
03 jun   Amersfoort
10 jun   Delft
17 jun   Eindhoven
24 jun   ? Enschede ?
01 jul    Haarlem
15 jul    Leeuwarden
30 jul    Utrecht (zondag)
05 aug   Zwolle
19 aug   Gouda
02 sep   Dordrecht
10 sep   Den Helder
30 sep   Nijmegen
14 okt   Groningen
21 okt   Breda
04 nov   Amersfoort
11 nov   Maastricht
18 nov   Alkmaar
25 nov   Sneek
02 dec   Den Bosch
09 dec   Almere
17 dec   Utrecht

 Ook op de agenda kun je vinden welke contactdagen waar binnenkort doorgaan.

Personen uit het Autisme Spectrum, kortweg PAS, is een onafhankelijke belangenvereniging die het perspectief van de persoon met autisme voorop stelt. Dat kunnen we omdat de leden van PAS zelf autist zijn en wij de wereld vanuit het autismespectrum bekijken. Onze vereniging heeft als doel het behartigen van de belangen van volwassen personen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe. PAS werkt aan het bereiken van dit doel door het organiseren van allerlei activiteiten. Voor de organisatie van onze activiteiten hebben we vijf pijlers gedefinieerd:

  • Ontmoeten
  • Belangenbehartiging
  • Deskundigheidsbevordering
  • Informatie & Advies
  • Communicatie

De contactdagen gaan weer van start

04 maart 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Alkmaar Alleen contant betalen mogelijk (GEEN PIN): zorg voor voldoende contant geld. Geen eten aanwezig.
Locatie Buurthuis De Eenhoorn Verdronkenoord 44 1811 BG ALKMAAR
25 maart 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Weert
Cafe 't Swaentje, Stationsstraat 1A
01 april 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Sneek Aanmelden is niet verplicht, maar wel gewenst.
Brownies & Downies, Grootzand 24 8601 AW Sneek
15 juli 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Leeuwarden Vooraf aanmelden is niet verplicht, maar wel zo fijn.
De Walrus, Gouverneursplein 37, Leeuwarden
05 augustus 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Zwolle
De Vier Jaargetijden Melkmarkt 8 8011 MC Zwolle
18 november 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Alkmaar Alleen contant betalen mogelijk (GEEN PIN): zorg voor voldoende contant geld. Geen eten aanwezig.
Locatie Buurthuis De Eenhoorn Verdronkenoord 44 1811 BG ALKMAAR
25 november 2023 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Sneek Vooraf aanmelden is niet verplicht, maar wel zo fijn.
Brownies & Downies, Grootzand 24 8601 AW Sneek

Houdt voor de andere activiteiten de agenda in de gaten.

Wordt lid. Vul dit formulier in!

 

Snel naar

Agenda van PAS

Contactdagen

Lid worden

Meewerken

 

Divers:

Over autisme

Rapport gezondheidsraad: Zorgstandaard autisme

Autisme vriendelijk wonen

Nieuws

Academische Werkplaats Autisme

De Academische Werkplaats Autisme (AWA) hield op 24 november een slotbijeenkomst in Utrecht. De AWA is op advies van de Gezondheidsraad opgericht, met als doel kennis uit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.

In projectgroepen werkten wetenschappers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen van o.a. PAS samen aan vier thema’s: Omgaan met (je eigen) autisme, Hulp, behandeling en medicatie, Sociale inclusie op school en Beeldvorming & inclusie. Dat heeft diverse producten opgeleverd, zoals flyers, factsheets, filmpjes, een cursus en diverse aanbevelingen. Deze producten zijn inzetbaar in beleid, zorg en onderwijs. Bij de slotbijeenkomst werden deze eindresultaten gepresenteerd.

Op Autisme.nl (www.autisme.nl/2022/12/05/eindresultaten-awa-gepresenteerd) is meer over deze de opbrengsten van de AWA te vinden.

Contactdag Utrecht zondag 18 december

Hierbij een reminder voor de PAS contactdag + kerstdiner aanstaande:

zondag 18 december van 13:00 uur tot laat in café-restaurant Danel, Vredeburgkade 11 in Utrecht (naast het centraal station).

LET OP: omdat Danel door omstandigheden pas om 15:00uur beschikbaar is, starten we om 13:00uur een deurtje verder, bij café-restaurant Het Gegeven Paard. Dit zit pal naast Danel. Tegen 15:00uur verhuizen we dan naar onze vertrouwde groepsruimte in Danel.

Er is nog plek, dus heb je je nog niet aangemeld maar wil je wel graag komen? Laat het ons weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Geef dan ook even aan of je 's-avonds mee-eet of niet, als je dit al weet (dit ter indicatie voor planning en de kok).

Ben je geen PAS-lid? Neem dan €3,- contant mee ter ondersteuning van de vrijwilligers die deze dag steeds weer organiseren en mogelijk maken!

In het kader van de naderende kerst wordt iedereen uitgenodigd iets feestelijk aan te trekken, gewoon voor de leuk. Mag, hoeft niet.

Graag tot zondag 18 december vanaf 13:00u in Het Gegeven Paard, één deurtje verder links van Danel, vanaf 15:00uur in Danel.

Lidewij en Idzo kijken uit naar juliie komst!

Gewoon Milan

Onlangs is de documentaire 'Gewoon Milan' verschenen, een documentaire over Milan (27), de schaamte rondom autisme en de twijfel als je jezelf niet herkent in het plaatje van iemand die autisme heeft.
PAS is blj dat ze hier een bijdrage aan heeft mogen leveren.

Klik hier voor de documentaire.

Brochure: Informatie voor Volwassenen na de Diagnose

Heb je net een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat je nu kunt doen? Deze brochure helpt je op weg met informatie waarvan anderen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten!".

De brochure geeft een beknopt overzicht van wat je zelf kunt doen en waar je professionele ondersteuning kunt vinden. Daarnaast geeft de brochure informatie over autisme en verwijst naar websites en organisaties die relevant voor je kunnen zijn.

Je kunt de brochure hier als pdf downloaden of online lezen.

De brochure is met ondersteuning van het Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl


Interview Autisme Magazine 22-2 Annelies Meuleman en Laura Nooteboom

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.

Hier publiceren wij onderzoeken waar wij als PAS bij betrokken zijn geweest, of die vindbaar moeten blijven. 

Academische Werkplaats Autisme

De Academische Werkplaats Autisme (AWA) hield op 24 november 2022 een slotbijeenkomst in Utrecht. De AWA is op advies van de Gezondheidsraad opgericht, met als doel kennis uit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.

In projectgroepen werkten wetenschappers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen van o.a. PAS samen aan vier thema’s: Omgaan met (je eigen) autisme, Hulp, behandeling en medicatie, Sociale inclusie op school en Beeldvorming & inclusie. Dat heeft diverse producten opgeleverd, zoals flyers, factsheets, filmpjes, een cursus en diverse aanbevelingen. Deze producten zijn inzetbaar in beleid, zorg en onderwijs. Bij de slotbijeenkomst werden deze eindresultaten gepresenteerd.

Op Autisme.nl (www.autisme.nl/2022/12/05/eindresultaten-awa-gepresenteerd) is meer over deze de opbrengsten van de AWA te vinden.

 

-Anders zijn is het nieuwe normaal: Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van autistische vrouwen op het stigma van autisme

De aanleiding voor dit onderzoek is de onderbelichting van vrouwen binnen wetenschappelijke onderzoeken over autisme. Binnen dit onderzoek wordt aandacht besteed aan het mogelijke stigma dat vrouwen met autisme ervaren. De onderzoeksvraag luidt: Hoe gaan autistische vrouwen om met het stigma op autisme? Hierbij wordt ingegaan op de onderdelenin/exclusiviteit, identiteit en de omgang met stigma.
(7-21)

Lees hier het Onderzoek

 

- Geslacht, gender identiteit en leeftijd: Invloeden op verschillen in de gezondheidszorg voor vrouwen met autisme in Nederland

De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat mensen met autisme onevenredig zwaar worden getroffen door ongelijkheiden op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. Bestaande literatuur heeft aangetoond dat er verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen met autisme met betrekking tot zowel hun diagnose, als hun toegang tot, duur en succes van therapieën. Wat ontbreekt is onderzoek naar de mate waarin geslacht, gender, en dynamieken met betrekking tot de ontwikkeling van genderidentiteit van personen met autisme van invloed zijn op deze verschillen, en hoe laatstgenoemde variabelen kunnen samenhangen met andere dynamieken.
De Nederlandse vertaling van dit onderzoek is onlangs verschenen. (7-21)

Lees hier het onderzoek

 

 

 

PAS heeft gespreksgroepen in:

 

• Alkmaar
• Amersfoort
• Amsterdam
• Arnhem
• Den Haag
• Ede
• Den Haag
• Haarlem ( vrouwen)
• Leiden
• Nijmegen
• Rotterdam (een gemengde en een vrouwengroep)
• Uden
• Utrecht

 

De groepen zijn niet groter dan 10 personen.
Ze zijn alleen toegankelijk voor mensen met autisme of die er groot vermoeden van hebben.
Voor de gespreksgroep in Nijmegen zijn we nog op zoek naar contactpersonen.

Wil je in je eigen woonplaats een gespreksgroep beginnen, dan is dat ook mogelijk. We verheugen ons op je bericht.

Voor aanmeldingen of informatie kun je terecht bij de Vrijwilligers Gespreksgroepen PAS. Mailadres:Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Academische Werkplaats Autisme

De Academische Werkplaats Autisme (AWA) hield op 24 november een slotbijeenkomst in Utrecht. De AWA is op advies van de Gezondheidsraad opgericht, met als doel kennis uit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.

In projectgroepen werkten wetenschappers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen van o.a. PAS samen aan vier thema’s: Omgaan met (je eigen) autisme, Hulp, behandeling en medicatie, Sociale inclusie op school en Beeldvorming & inclusie. Dat heeft diverse producten opgeleverd, zoals flyers, factsheets, filmpjes, een cursus en diverse aanbevelingen. Deze producten zijn inzetbaar in beleid, zorg en onderwijs. Bij de slotbijeenkomst werden deze eindresultaten gepresenteerd.

Op Autisme.nl (www.autisme.nl/2022/12/05/eindresultaten-awa-gepresenteerd) is meer over deze de opbrengsten van de AWA te vinden.

Contactdag Utrecht zondag 18 december

Hierbij een reminder voor de PAS contactdag + kerstdiner aanstaande:

zondag 18 december van 13:00 uur tot laat in café-restaurant Danel, Vredeburgkade 11 in Utrecht (naast het centraal station).

LET OP: omdat Danel door omstandigheden pas om 15:00uur beschikbaar is, starten we om 13:00uur een deurtje verder, bij café-restaurant Het Gegeven Paard. Dit zit pal naast Danel. Tegen 15:00uur verhuizen we dan naar onze vertrouwde groepsruimte in Danel.

Er is nog plek, dus heb je je nog niet aangemeld maar wil je wel graag komen? Laat het ons weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Geef dan ook even aan of je 's-avonds mee-eet of niet, als je dit al weet (dit ter indicatie voor planning en de kok).

Ben je geen PAS-lid? Neem dan €3,- contant mee ter ondersteuning van de vrijwilligers die deze dag steeds weer organiseren en mogelijk maken!

In het kader van de naderende kerst wordt iedereen uitgenodigd iets feestelijk aan te trekken, gewoon voor de leuk. Mag, hoeft niet.

Graag tot zondag 18 december vanaf 13:00u in Het Gegeven Paard, één deurtje verder links van Danel, vanaf 15:00uur in Danel.

Lidewij en Idzo kijken uit naar juliie komst!

Gewoon Milan

Onlangs is de documentaire 'Gewoon Milan' verschenen, een documentaire over Milan (27), de schaamte rondom autisme en de twijfel als je jezelf niet herkent in het plaatje van iemand die autisme heeft.
PAS is blj dat ze hier een bijdrage aan heeft mogen leveren.

Klik hier voor de documentaire.

Brochure: Informatie voor Volwassenen na de Diagnose

Heb je net een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat je nu kunt doen? Deze brochure helpt je op weg met informatie waarvan anderen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten!".

De brochure geeft een beknopt overzicht van wat je zelf kunt doen en waar je professionele ondersteuning kunt vinden. Daarnaast geeft de brochure informatie over autisme en verwijst naar websites en organisaties die relevant voor je kunnen zijn.

Je kunt de brochure hier als pdf downloaden of online lezen.

De brochure is met ondersteuning van het Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl


Interview Autisme Magazine 22-2 Annelies Meuleman en Laura Nooteboom

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.

In de Academische Werkplaats Autisme 2.0 (AWA) gaan sinds eind 2018 autisten, wetenschappelijke onderzoekers en hulpverleners samen aan de slag om kennis te ontwikkelen over autisme....