A- A A+

"Waar zou -volgens u- autismeonderzoek naar moeten gebeuren?"

De onderzoeksagenda autisme (OZA) onderzoekt wat de onderzoeksbehoefte van volwassenen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers is. Dit is belangrijk onderzoek want er was in Nederland nog geen grootschalig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar onderzoeksbehoeften. Het was daarom ook niet duidelijk of het bestaande onderzoek goed aansluit op die behoeften.

PAS is één van de initiatiefnemers en werkt hierin samen met de NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR). PAS is de penvoerder en diende namens de samenwerkingspartners de subsidieaanvraag bij ZonMW in.

In 2018 heeft het OZA projectteam de open antwoorden van 923 geënquêteerden geanalyseerd en 25 onderzoeksthema’s geïdentificeerd. Deze zijn gerapporteerd aan ZonMW, dat veel projecten voor autismeonderzoek en -ontwikkeling subsidieert. Het volledig onderzoek is te downloaden van de OZA website. De resultaten zijn op meerdere (wetenschappelijke) congressen in binnen- en buitenland gepresenteerd.

In 2019 startte een vervolgproject, OZA-2, dat tot doel heeft om de resultaten verder te verspreiden en detailonderzoek te doen.

  • De belangrijkste resultaten worden toegankelijk gemaakt voor een groter publiek zodat zij een beter geïnformeerde eindgebruiker van kunnen onderzoek zijn. Zie de OZA website (in aanbouw).
  • Het nieuwe onderzoeksprogramma van de Akademische Werkplaatsen Autisme (2020-2022) moet zo goed mogelijk aansluiten op de belangrijkste geïdentificeerde thema’s.
  • De thema’s kunnen beter worden begrepen als de achtergrondgegevens van de geënquêteerden bekend zijn. Welke thema’s noemen bijvoorbeeld vrouwen of ouderen met autisme.

 

 

 pie

Figuur 1: Verdeling van het aantal geenqueteerden dat een thema noemde (695 volwassenen met autisme)

Nieuws

Brochure: Informatie voor Volwassenen na de Diagnose

Heb je net een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat je nu kunt doen? Deze brochure helpt je op weg met informatie waarvan anderen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten!".

De brochure geeft een beknopt overzicht van wat je zelf kunt doen en waar je professionele ondersteuning kunt vinden. Daarnaast geeft de brochure informatie over autisme en verwijst naar websites en organisaties die relevant voor je kunnen zijn.

Je kunt de brochure hier als pdf downloaden of online lezen.

De brochure is met ondersteuning van het Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl


Interview Autisme Magazine 22-2 Annelies Meuleman en Laura Nooteboom

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.