A- A A+

Brochure: Informatie voor Volwassenen na de Diagnose

Heb je net een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat je nu kunt doen? Deze brochure helpt je op weg met informatie waarvan anderen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten!".

De brochure geeft een beknopt overzicht van wat je zelf kunt doen en waar je professionele ondersteuning kunt vinden. Daarnaast geeft de brochure informatie over autisme en verwijst naar websites en organisaties die relevant voor je kunnen zijn.

Je kunt de brochure hier als pdf downloaden of online lezen.

De brochure is met ondersteuning van het Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl


Interview Autisme Magazine 22-2 Annelies Meuleman en Laura Nooteboom

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.

Samenwerken in participatief onderzoek

Annelies Meuleman (Ervaringsdeskundige) en Laura Nooteboom (Senior onderzoeker) hebben vanuit twee jaar intensief met elkaar samenwerken binnen een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme in Nederland een document geschreven over Samenwerken in participatief onderzoek.
De samenwerking tussen ervarings-deskundigen en onderzoekers binnen het project kende in het eerste jaar vele hobbels en we waren het er beiden over eens: dit moet in de toekomst beter.
We kozen ervoor om onze krachten vanuit onze beide invalshoeken te bundelen en onze visie op goede samenwerking op papier te zetten.
Met dit document, én een prima onderlinge samenwerkingsrelatie in het verdere verloop van het project, als eindresultaat. 

Het document in .pdf

Tools om de inzetbaarheid van studenten met autisme te bevorderen

Het IMAGE-project presenteert met trots de toolkit om de inzetbaarheid van studenten en afgestudeerden met autisme te bevorderen, inclusief materialen voor loopbaanadviseurs, academische managers en werkgevers. Dit eindproduct van 3 jaar onderzoek is ontwikkeld vanuit een focus op de sterke punten van autisme, door middel van participatieve onderzoeksmethoden. Alle tools zijn wetenschappelijk onderbouwd en gratis beschikbaar in 5 talen.

Inzetbaarheidstoolkit voor Studenten en Afgestudeerden
Lees meer over de stappen en uitdagingen die horen bij het kiezen van een baan, solliciteren en wennen aan een werkplek. Deze toolkit bevat adviezen en voorbeelden uit heel Europa. Er is een interactieve profielbouwer die sterke punten, uitdagingen en voorkeuren omzet in praktische sjablonen om af te drukken of te mailen.

Gidsen voor Goede Praktijken voor Professionals
Adviseer je autistische studenten over hun carrièremogelijkheden, of ben je een werkgever die autistische afgestudeerden wil werven en behouden? Dan zijn deze handleidingen voor jou. De gidsen zijn gemaakt in samenwerking met professionals, studenten en afgestudeerden en delen inclusieve ondersteuningspraktijken uit heel Europa, allen gericht op de sterke punten van autisme.


Trainingsmaterialen voor Loopbaanadviseurs
Wil je leren hoe je studenten met autisme het beste kunt adviseren over carrièremogelijkheden en sollicitatieprocessen? Wij bieden praktische oefeningen en delen tips die loopbaanadviseurs eenvoudig kunnen toepassen. Een diepgaand begrip van autisme staat centraal in deze training.

Flyer

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als "de neurodiversiteitsbeweging".

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term "diepgaand autisme" aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Ondertekenaars

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

 

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder)

                                                                Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

                                                                 Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective (UK)   Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)       Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (INTL)            Jorn Bettin (Chairperson)

                Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson)

                                                              Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)         Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)      Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)    Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
                                                                         Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)   Minna Brockmann (Chairperson)

         Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                          Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                        Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
                                                                          Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)            Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)  Yadira Garcia Rojas (President)

                                                     Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)

Twitter @ PasNederland

Nieuws

Brochure: Informatie voor Volwassenen na de Diagnose

Heb je net een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat je nu kunt doen? Deze brochure helpt je op weg met informatie waarvan anderen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten!".

De brochure geeft een beknopt overzicht van wat je zelf kunt doen en waar je professionele ondersteuning kunt vinden. Daarnaast geeft de brochure informatie over autisme en verwijst naar websites en organisaties die relevant voor je kunnen zijn.

Je kunt de brochure hier als pdf downloaden of online lezen.

De brochure is met ondersteuning van het Ministerie van VWS ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), Vanuit Autisme Bekeken (VAB), Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Autisme Netwerken Nederland, Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) en wegwijzer-autisme.nl


Interview Autisme Magazine 22-2 Annelies Meuleman en Laura Nooteboom

De samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen verloopt niet altijd even soepel.
Dat merkten senior onderzoeker Laura Neuteboom en ervaringsdeskundige met kennis ven beleid en praktijk Annelies Meuleman.
Zij namen beiden deel aan een projectgroep van de Academische Werkplaats Autisme (AWA).
De 'haperingen' in de samenwerking bleken reden om aan de slag te gaan met een document waarin zij hun gedeelde visie uitwerkten.
Dit leverde zes aanbevelingen op om de samenwerking in onderzoek met mensen met autisme te verbeteren.

Zie voor de aanbevelingen dit document.