A- A A+

Autisme komt in vele vormen voor. Het is daarom niet mogelijk een alles omvattend verhaal over autisme te geven.

We hebben hier links staan naar pagina's over autisme. Bijna alle pagina's worden onderhouden door mensen die zelf autisme hebben. Daardoor kunnen we je veel 'inside information' geven. Kijk waar je herkenning bij vindt, en zoek dan verder.

Aanraders:

Autismedigitaal.nl en autismedigitaal.nl/over-autisme. Sites met veel informatie over autisme en ervaringsverhalen.

Autisme index: Een site met autisme gerelateerde pagina's, Facebook groepen, activiteiten, adressen  en boeken. Heel veel goede informatie!

 

Andere ingangen met algemene informatie zijn:

- Via Google is veel algemene informatie te vinden over autisme.

- de site van de NVA (autisme.nl).

- de autisme.startpagina

- FANN (Female Autistic Network of the Netherlands) - netwerk voor (hoog opgeleide) vrouwen met autisme

Kijk je liever: bekijk dan eens wat afleveringen van autismetv.nl.

 

Ervaringen

Veel leden blijken, naast algemene informatie, veel te hebben gehad aan verhalen, ervaringen van mensen die zelf autisme hebben. Hoe is het hen vergaan nadat ze de diagnose kregen, waar liepen ze tegen aan, hoe ging het verder?

Een aantal sites:

- Dit is ook autisme "Ik heb het goed voor elkaar. Een goede baan, een huis, kinderen, een vriendin. Toch heb ik de diagnose “autisme” gekregen. Stiekem heb ik het niet zo goed voor elkaar als dat ik aan de buitenwereld laat merken."

- Autismedigitaal.nl/veelzijdig . Elke dinsdag- en vrijdagmiddag om 13:00 uur een nieuwe blog door een volwassene met autisme.

- Autsider.net: Hier is veel informatie en ervaringen te vinden, en je kunt lid worden van het forum, waar je eventueel je vragen kwijt kunt.

- Autivrouw.nl (alleen voor vrouwen met autisme)

- Vanuitautismebekeken.nl: Autisme een stoornis? Hoezo dan? Recht om jezelf te zijn! Hoe dan?

- Artsenmetautisme.nl Els van Veen is een huisarts met autisme. In haar blog stelt ze vanuit haar eigen situatie o.a. vragen bij het 'label' autisme

- Ervaringsverhalen op de site van de NVA Hier vind je ook verhalen over kinderen met autisme.

Een aantal video's:

Er verschijnen ook meer video's en films van autisten over hun autisme, of films die een beter beeld over autisten en/of autisme geven.

Bekijk de animatiefilm 'Mind my mind' van Floor Adams als je de kans krijgt.

Of kleinere beelden zijn bijv. Gelukkig Autistisch van Harrolf Staal.

 

Maar ook:

Kom naar onze contactdagen! Wij zijn blij regelmatig mensen te ontvangen die net hun diagnose hebben ontvangen. Wij weten uit ervaring hoe belangrijk en prettig het is iemand (of meerdere mensen) te spreken die het zelfde heeft meegemaakt.

 

Blogs

Heel wat mensen met autisme houden een blog bij, bijv. :

- Tistje.com - ervaringsblog autisme sinds 2008.

- a-typist.nl - Over leven en ondernemen met een beperking.

- Sylvia Stuurman - een blog over werken en leven met autisme (succesvolautisme.eu) van Jose Spruyt

- eenbeetjebijzonder.nl, van Sanne: Toen ik mijn diagnose kreeg kende ik niemand met een vorm van autisme .....

- blogs op de bovenstaande site van FANN

 

Recent Onderzoek naar autisme:

Onze pagina's over onderzoek

 

Verder

Deze paginas zijn natuurlijk verre van volledig. Mocht je een site weten waar jij veel aan hebt gehad, laat het ons weten op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Nieuws

Tools om de inzetbaarheid van studenten met autisme te bevorderen

Het IMAGE-project presenteert met trots de toolkit om de inzetbaarheid van studenten en afgestudeerden met autisme te bevorderen, inclusief materialen voor loopbaanadviseurs, academische managers en werkgevers. Dit eindproduct van 3 jaar onderzoek is ontwikkeld vanuit een focus op de sterke punten van autisme, door middel van participatieve onderzoeksmethoden. Alle tools zijn wetenschappelijk onderbouwd en gratis beschikbaar in 5 talen.

Inzetbaarheidstoolkit voor Studenten en Afgestudeerden
Lees meer over de stappen en uitdagingen die horen bij het kiezen van een baan, solliciteren en wennen aan een werkplek. Deze toolkit bevat adviezen en voorbeelden uit heel Europa. Er is een interactieve profielbouwer die sterke punten, uitdagingen en voorkeuren omzet in praktische sjablonen om af te drukken of te mailen.

Gidsen voor Goede Praktijken voor Professionals
Adviseer je autistische studenten over hun carrièremogelijkheden, of ben je een werkgever die autistische afgestudeerden wil werven en behouden? Dan zijn deze handleidingen voor jou. De gidsen zijn gemaakt in samenwerking met professionals, studenten en afgestudeerden en delen inclusieve ondersteuningspraktijken uit heel Europa, allen gericht op de sterke punten van autisme.


Trainingsmaterialen voor Loopbaanadviseurs
Wil je leren hoe je studenten met autisme het beste kunt adviseren over carrièremogelijkheden en sollicitatieprocessen? Wij bieden praktische oefeningen en delen tips die loopbaanadviseurs eenvoudig kunnen toepassen. Een diepgaand begrip van autisme staat centraal in deze training.

Flyer

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als "de neurodiversiteitsbeweging".

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term "diepgaand autisme" aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Ondertekenaars

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

 

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder)

                                                                Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

                                                                 Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective (UK)   Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)       Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (INTL)            Jorn Bettin (Chairperson)

                Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson)

                                                              Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)         Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)      Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)    Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
                                                                         Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)   Minna Brockmann (Chairperson)

         Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                          Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                        Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
                                                                          Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)            Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)  Yadira Garcia Rojas (President)

                                                     Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)