A- A A+

 

PAS (Personen uit het Autisme Spectrum) is de landelijke belangenvereniging van autisten die het perspectief van de persoon met autisme voorop stelt.

Dat kunnen we doen omdat de leden van PAS zelf autist zijn en wij de wereld vanuit het autismespectrum bekijken.

Onze vereniging heeft als doel het behartigen van de belangen van volwassen personen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe.

 

Agenda

Meer activiteiten kunt je vinden in de uitgebreide agenda.

I.v.m. veranderende coronaregels zijn alle contactdagen onder voorbehoud, en kan het zijn dat een contactdag niet door kan gaan.
Houdt daarom deze agenda in de gaten.


27 mei 2022 13:00 - 21:00 uur:
PASSA Amersfoort
Liendertseweg 70A, 3814 PM Amersfoort. Svp vooraf aanmelden via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. De agenda voor deze week: Agenda
Website: www.passa-amersfoort.nl
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
28 mei 2022 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Weert
In het centrum.
03 juni 2022 13:00 - 21:00 uur:
PASSA Amersfoort
Liendertseweg 70A, 3814 PM Amersfoort. Svp vooraf aanmelden via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. De agenda voor deze week: Agenda
Website: www.passa-amersfoort.nl
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
04 juni 2022 13:00 - 17:00 uur:
Contactdag Zwolle
De Vier Jaargetijden, Melkmarkt 8, 8011 MC Zwolle, Nederland
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Nieuws

Tools om de inzetbaarheid van studenten met autisme te bevorderen

Het IMAGE-project presenteert met trots de toolkit om de inzetbaarheid van studenten en afgestudeerden met autisme te bevorderen, inclusief materialen voor loopbaanadviseurs, academische managers en werkgevers. Dit eindproduct van 3 jaar onderzoek is ontwikkeld vanuit een focus op de sterke punten van autisme, door middel van participatieve onderzoeksmethoden. Alle tools zijn wetenschappelijk onderbouwd en gratis beschikbaar in 5 talen.

Inzetbaarheidstoolkit voor Studenten en Afgestudeerden
Lees meer over de stappen en uitdagingen die horen bij het kiezen van een baan, solliciteren en wennen aan een werkplek. Deze toolkit bevat adviezen en voorbeelden uit heel Europa. Er is een interactieve profielbouwer die sterke punten, uitdagingen en voorkeuren omzet in praktische sjablonen om af te drukken of te mailen.

Gidsen voor Goede Praktijken voor Professionals
Adviseer je autistische studenten over hun carrièremogelijkheden, of ben je een werkgever die autistische afgestudeerden wil werven en behouden? Dan zijn deze handleidingen voor jou. De gidsen zijn gemaakt in samenwerking met professionals, studenten en afgestudeerden en delen inclusieve ondersteuningspraktijken uit heel Europa, allen gericht op de sterke punten van autisme.


Trainingsmaterialen voor Loopbaanadviseurs
Wil je leren hoe je studenten met autisme het beste kunt adviseren over carrièremogelijkheden en sollicitatieprocessen? Wij bieden praktische oefeningen en delen tips die loopbaanadviseurs eenvoudig kunnen toepassen. Een diepgaand begrip van autisme staat centraal in deze training.

Flyer

Open brief aan de Lancet-commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme

14 februari 2022

Namens de Global Autistic Task Force on Autism Research, een commissie bestaande uit autistische pleitbezorgers, onderzoekers en vertegenwoordigers van organisaties van en voor mensen met autisme willen wij ons richten tot de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek bij autisme,

Aangezien de Commissie het belang van gezamenlijke deelname heeft benadrukt, kijken wij ernaar uit om als medewerkers te worden opgenomen. We lijken grotendeels onzichtbaar te zijn gebleven, kort gegeneraliseerd als "de neurodiversiteitsbeweging".

Het is bemoedigend dat de noodzaak van systeemverandering en de waarde van neurodiversiteit door de Commissie zijn erkend. Sommige omissies zijn echter in tegenspraak met deze boodschap. Studies die de prioriteiten van autistische mensen op het gebied van onderzoek in kaart brachten, werden niet genoemd. Participatief onderzoek werd wel genoemd, maar niet gedefinieerd, en er werd ook geen literatuur over de beginselen daarvan aangehaald.

Wij vinden het voorstel om de term "diepgaand autisme" aan te nemen zeer problematisch, evenals de algemene nadruk op gedragsinterventies, waarbij meer recente, veelbelovende benaderingen worden uitgesloten. Wij zijn het niet eens met de aanbeveling om het klinisch onderzoek te concentreren op gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken voor kortetermijninterventies, met inbegrip van medicatie- en gedragsonderzoeken.

Om het leven van autisten te verbeteren, hebben we concepten nodig die zijn ontwikkeld door autistische wetenschappers en toegepast op klinisch onderzoek. We hebben onderzoek nodig naar oorzaken van sterfte, toegang tot gezondheidszorg, en het verbeteren van geestelijke gezondheidsondersteuning. We hebben onderzoek nodig naar screening en diagnose voor alle landen, en naar de gevolgen voor de gezondheid van de systeemfactoren: discriminatie, mishandeling, armoede en gebrek aan toegang tot passende diensten. We hebben een nauwere betrokkenheid van autistische mensen nodig om ervoor te zorgen dat klinische proeven echt ethisch zijn en om de ontwikkeling van pseudo-behandelingen te beteugelen.

We roepen op tot gedeelde, toegankelijke platforms om het gesprek voort te zetten en samenwerking op te bouwen.

Ondertekenaars

Heta Pukki (President), Michal Roškaňuk (Vice President), European Council of Autistic People

PAS Nederland (NL)                    Tammo Michel (chairperson / secretary)

 

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)        Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)            Mary Doherty (ADI Founder)

                                                                Sebastian Shaw (ADI Research Lead)

                                                                 Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective (UK)   Damian Milton (Chair)       

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)       Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust (INTL)            Jorn Bettin (Chairperson)

                Quinn Dexter (Advisory Board Member)

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)    Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)            Kabie Brook (Chairperson)

                                                              Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia (CO)         Monica Vidal Gutierrez               

The Autistic Realm Australia Inc.    (AU)      Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)    Yoon, wn-ho, Jang Jiyong (Co-moderators),
                                                                         Onemoo Lee

Asociația suntAutist (RO)                Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)   Minna Brockmann (Chairperson)

         Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland (NL)                          Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)        Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)                        Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)    Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)   
                                                                          Silke Rudolph (Board Member/Treasurer) 

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti,    Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
samozastupanje i kulturu različitosti ASK
(autistic initiative)(HR)

Aspies e.V. (DE)                        Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)

Autistics Unmasked (US)            Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)                    Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita (CZ)                        Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)  Yadira Garcia Rojas (President)

                                                     Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)

Boek: Mijn leven met Autisme van Mayke Bloem

Mijn leven met autisme, is het eerlijke verhaal van Mayke Bloem over haar dagelijkse worsteling met haar autisme.
Ontroerend hoeveel ze van de mensen houdt die haar helpen, maar moeite heeft het mondeling te uiten.
Wat er uit haar verhaal gelukkig ook duidelijk wordt is, dat ondanks dat autisme niet te genezen is, je wel met veel inzet van jezelf, liefde, begrip en hulp van anderen kunt groeien naar een positiever zelfbeeld.

Mayke's boek is via haar website www.mijnlevenmetautisme.nl  te bestellen

Lidmaatschapsvergoeding door verzekeraars

PAS is lid geworden van Ieder[In]. Sommige zorgverzekeraars betalen daardoor (een deel van) je lidmaatschapgeld terug.

In de link vind je de verzekeraars.

PAS-Ledenpanel en PAS-SiOpanel

PAS-Ledenpanel

De vereniging PAS-Nederland (een organisatie voor en door autistische volwassenen) heeft onder andere als doel het behartigen van de belangen van normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een diagnose in het autisme spectrum of een sterk vermoeden hiertoe.

Met het oog op dit doel werd in mei 2020 het PAS-Ledenpanel opgericht. Inmiddels is dit panel uitgegroeid tot ca. 65 actieve leden. Zij zijn allemaal graag bereid hun stem te laten horen als respondent binnen verschillende vormen van wetenschappelijk onderzoek.
Het mes snijdt hierbij uiteraard aan twee kanten: PAS biedt onderzoekers tegelijkertijd een handige, laagdrempelige ingang om snel aan geschikte respondenten te komen.

Het PAS-SiOpanel

Naast het leveren van respondenten vindt PAS-Nederland het belangrijk dat ervaringsdeskundigen ook al direct betrokken worden bij de verschillende fases van ontwikkeling van niéuw wetenschappelijk onderzoek en bij het analyseren & interpreteren van de verkregen onderzoeksdata.
(Student-)onderzoekers blijken soms nog een verouderd of stigmatiserend beeld te hebben van wat autisme is.
Vragenlijsten worden soms zo onduidelijk of onlogisch opgesteld, dat ze (door mensen met autisme) nauwelijks in te vullen zijn. Bijvoorbeeld omdat bepaalde antwoordopties ontbreken die voor de doelgroep relevant zijn. Het in december 2021 opgerichte PAS-SiOpanel bestaat uit ca 8 ervaringsdeskundigen die allen beschikken over de hiertoe benodigde vaardigheden/competenties.

PAS-Nederland denkt met beide panels een goede ingang te bieden om tot participatieve, gelijkwaardige samenwerking met wetenschappelijk onderzoekers te komen.

Wil je als volwassene met autisme ook je stem laten horen? En ben je al lid van PAS-Nederland of bereid om dat te worden?
Ben je (student-, junior- of senior-)onderzoeker en zou je graag bijvoorbeeld je onderzoeksdesign willen voorleggen aan ervaringsdeskundigen en/of gebruik willen maken van het PAS-Ledenpanel?

Neem in beide gevallen geheel vrijblijvend contact op met:
Annelies Meuleman (Coördinator PAS-SiO): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Algemene info over PAS-Nederland: www.pasnederland.nl